Im Herbst war ich mit Finn, seiner Mama Ivonne und mit Assistenzhündin Kenzie auf verschiedenen Spielplätzen in der Neustadt unterwegs. Finn liebt es, Spielplätze zu erkunden und alles auszuprobieren. Kenzie ist immer an seiner Seite, genauso wie seine Mama, die ihm bei allen seinen Erkundungen die Unterstützung gibt, die er benötigt. Finn ist Autist und hat das Coffin- Siris- Snydrom, das ist ein seltener Gendefekt; welweit sind nur wenige Fälle mit dieser genetischen Besonderheit bekannt.
Ich möchte auf meiner Seite Bilder zeigen, die Diversität unseres Lebens abbilden und auch Familien sichtbar machen, die sonst wenig in den Medien, in den sozialen Netzwerken und damit auch im Alltag wahrgenommen werden. Ich freue mich riesig, dass Finns Mama ein bisschen von ihrem Leben erzählt.
Hallo, wir sind Finn und Ivonne. Finn wurde mit dem Coffin-Siris-Syndrom geboren. Dies ist eine genetische Veränderung, die unterschiedliche Begleitsymptome mit sich bringen kann und deshalb verschiedene Ausprägungen besitzt. Während der Schwangerschaft wussten wir nicht von diesem Syndrom. Tatsächlich erfuhren wir fast 4 Jahre nach seiner Geburt davon und nach etlichen Untersuchungen, da bereits nach der Geburt verschiedene Auffälligkeiten offensichtlich waren. Die Diagnose war ein großer Schock, aber auch eine Erleichterung, denn schließlich kannten wir jetzt den Grund für seine Entwicklungsverzögerung, die im Vergleich zu unbeeinträchtigten Kindern immer offensichtlicher wurde. Neben dem Coffin-Siris- Syndrom besitzt Finn zusätzlich noch Bluthochdruck und eine Autismus-Spektrum-Störung.
Ein typischer Tag sieht bei uns so aus, dass Finn um ca 6 Uhr für die Schule geweckt wird. Er benötigt Unterstützung in allen Bereichen. So begleiten wir ihn auf die Toilette, putzen ihm die Zähne, waschen und ziehen ihn um. Das Frühstück für die Schule wurde bereits am Vorabend vorbereitet, damit man morgens noch einen kleinen Puffer hat, falls es Verzögerungen gibt, weil er z.B. schlecht aus dem Bett kommt. Wenn er fertig ist, hat er noch etwas Zeit zum Spielen. Momentan räumt er am liebsten seine Bettschubladen aus die voller Plüschtiere sind und wirft diese durch sein Zimmer. Vorher hantiert er damit und begutachtet sie genau. Um 6:40 Uhr holt der Fahrdienst ihn zuhause ab. Im Auto warten schon die anderen Kinder seiner Schule. Finn besucht eine Förderschule für geistige Entwicklung. In der Schule bekommt er Ergotherapie, Physiotherapie und Logopädie. Sie haben Sport, Schwimmen, Musik, Deutsch aber auch lebenspraktischen Unterricht. So gehen sie z.B. auch einkaufen, bereiten 1x in der Woche ein gemeinsames Frühstück zu oder erkunden umliegende Orte wie Bibliotheken, Parks oder Theater. Um 15:15Uhr wird Finn vom Fahrdienst wieder nach Hause gebracht. Zuhause kommt er zunächst in Ruhe an, spielt mit Plüschtieren, hört Musik oder findet es gerade toll, sitzend auf dem Skateboard durch die Wohnung zu fahren. Er liebt es Geräusche zu machen und wenn wir diese dann wie ein Echo wiederholen oder parallel mit ihm machen. Auch Grimassen schneidet er gerne – vor allem, wenn wir sie nachmachen. Meist gehen wir am Nachmittag noch mal auf einen Spielplatz oder an die Elbe. Mit dabei ist sein Autismusbegleithund Kenzie. Dieser begleitet uns bereits seit 2 Jahren und gibt Finn Sicherheit. Er sorgt außerdem dafür, dass wir wieder entspannt einkaufen oder zum Arzt gehen können und er beruhigt ihn durch seine Nähe in angespannten Situationen. Abends wird dann meistens gekocht und wir essen gemeinsam Abendbrot. Finn fällt es schwer, am Tisch sitzen zu bleiben. Manchmal ist er abgelenkt und will z.B. lieber spielen. Nach dem Abendessen geht es dann in die Badewanne oder es wird Katzenwäsche gemacht. Auch hier benötigt Finn wieder unsere Unterstützung. Wenn alles erledigt ist, spielen wir noch etwas und lassen dann langsam den Abend ausklingen. Zum Einschlafen benötigt Finn Körperkontakt und somit Einschlafbegleitung. Meist schauen wir noch Sandmann, Shaun das Schaf oder lustige Tiervideos zum Einschlafen. Die Videos sucht er sich in der Regel selbst aus. Meistens schläft Finn durch. Gelegentlich wird er auch in der Nacht wach und benötigt dann wieder Hilfe zum Weiterschlafen in Form von körperlicher Nähe.
Es gibt Dinge die mich fordern, z.B. einen Urlaub zu planen oder eine Unternehmung. Aber auch ständig präsent sein zu müssen kann sehr anstrengend sein. Viele Dinge gibt es zu berücksichtigen. Nicht immer ist alles barrierefrei oder wenigstens barrierearm. Finn besitzt Weglauftendenzen oder neigt bei Wunschverweigerung zu autoaggressiven Verhalten. Zuviele Menschen können Finn überfordern und zu Verhaltensauffälligkeiten führen für die nicht jeder Mensch Verständnis hat. Manchmal schauen Kinder komisch oder kommentieren sein Verhalten, manchmal auch die Eltern. Ich würde mir wünschen, dass Menschen offener im Umgang sind und Kontakt nicht scheuen. Es gibt Situationen auf Spielplätzen, in denen Kinder ganz unbefangen und selbstverständlich in Kontakt mit Finn treten z.B. auf der schwingenden Gummimatte. Da gab es schon oft Begegnungen, wo Kinder es schön fanden Finn eine Freude zu machen in dem sie die Matte zum Schwingen bringen. Das sind Situationen die von ganz allein stattfinden.
Dankbar bin ich für alle Menschen die uns auf unserem Weg begleiten und uns wohlwollend begegnen. Für die Möglichkeit, Kenzie als Teil von Finns und unserem Leben über eine große Spendensumme finanziert bekommen zu haben. Für große und kleine Hilfen von Freunden und Familie. Ich bin auch dankbar für ihn, auch wenn ich weiß, dass unser Leben oft anstrengend ist. Doch welche Familie erlebt nicht anstrengende oder kraftraubende Momente…
Danke Ivonne für den Einblick in euer Leben.
